domingo, 16 agosto , 2026

Valor para compra da medicação ‘Spinraza’ é alcançado

Tubarão

Toda a região se uniu em prol da pequena Lívia Locks, 2 anos. E a campanha terminou da melhor maneira possível. Com o dinheiro arrecadado, o pai da menina, Leomir Locks, o Alemão, conseguiu comprar o medicamento ‘spinraza’, utilizado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2.

“Graças ao pai, conseguimos. Graças a população da cidade e de municípios vizinhos que abraçaram a nossa causa. Se não fosse o apoio de todos, não teríamos chegado aqui”, revela Alemão.

A medicação custou R$ 339 mil, cujo depósito foi feito no início da tarde desta sexta-feira. Ele precisa agora esperar que o ‘spinraza’ chegue ao Brasil, o que deve ocorrer até a próxima terça-feira. Lívia precisa tomar o remédio a próxima terça-feira. “A nossa perspectiva é tomar até o dia 21. Mas não depende de nós. Não sei se vou em Brasília buscar. Na terça-feira eu vou ter algo mais concreto. Vão chegar umas doses no Brasil”, explicou.

Luta continua

Mesmo com a compra da quinta dose do ‘spinraza’, a luta por Lívia continua. Alemão espera o julgamento do recurso no TRF-4 para que ele volte a receber o remédio pelo governo. “Temos o direito judicial dessa medicação. A expectativa é que parem de julgar o âmbito monetário e comecem a julgar a melhora. Se ela não tivesse evolução, teríamos desistido da medicação. Mas estão indo contra laudos médicos, contra imagens. Mas a nossa confiança está grande para o ano que vem, com a mudança de governo, conseguirmos o medicamento”, conta.

Além disso, Alemão segue buscando maneiras de custear o tratamento mensal de Lívia. “Agora começa a campanha para poder tratar a Lívia. Ganhei alguns brindes para fazer uma rifa para o tratamento. Tem um custo mensal de 5 mil. Com os 11 mil que sobraram, até vender a rifa, tem esse tempo para tratar ela da melhor maneira possível”, completa.

Corrente do bem continua

A corrente do bem em prol de Lívia irá continuar, e ajudar outras pessoas. Segundo Alemão, sobraram R$ 35 mil reais das doações. Deste valor, R$ 11 mil serão utilizados no tratamento de Lívia (que custa R$ 5 mil ao mês) e o restante, R$ 24 mil, serão distribuídos entre instituições da região e também para a pequena Eloah, de 7 meses, que também sofre com a AME.
“Essa corrente do bem não pode ser quebrada. Vamos Ajudar algumas entidades. Vamos fornecer R$ 5 mil para a Eloah. Vamos custear a metade do respirador e fornecer a máscara para ela poder passar o Natal fora do hospital. Eu já morei no hospital com a Lívia e não desejo isso a ninguém”, conta.

Já cinco entidades receberão R$ 3,8 mil cada, completando R$ 19 mil no total. “A nossa campanha foi muito aberta, muito transparente. Tivemos um corpo de campanha, um início, um meio e um fim. Sempre prestando contas. Não tenho a nota ainda, somente quando a medicação estiver no Brasil. Mas o valor da medicação foi R$ 339 mil. E dos 35mil reais, vamos destinar os 24 mil para doação. Estou aqui retribuindo o que foi feito pela minha família”, conta Alemão

Continue lendo

Casas Bahia fecha loja em Tubarão após 20 anos no Farol Shopping

FOTO Farol Shopping Reprodução Notisul Tempo de leitura: 4 minutos A Casas Bahia encerrou as atividades da loja localizada no Farol Shopping, em Tubarão. A unidade,...

MPC recomenda aprovação das contas de Pescaria Brava, mas aponta restrições

FOTO PMPB Divulgação Notisul Tempo de leitura: 4 minutos O Ministério Público de Contas de Santa Catarina (MPC-SC) recomendou a aprovação das contas da Prefeitura de...

Capivari de Baixo prepara moradores para agir em emergências climáticas

IMAGEM PMCB Divulgação Notisul Tempo de leitura: 3 minutos Moradores dos bairros Ilhotinha e Centro, em Capivari de Baixo, terão dois encontros na próxima semana para...

Operação prende dois suspeitos de exigir mais de R$ 100 mil de vítima em Meleiro

FOTO PCSC Divulgação Notisul Tempo de leitura: 2 minutos Dois investigados por suspeita de extorsão foram presos preventivamente na manhã deste sábado (15), em Meleiro, no...

Solidariedade à mesa: evento reúne 14 cozinhas e celebra 60 anos da Apae de Tubarão

FOTO Notisul Tempo de leitura: 3 minutos Solidariedade, gastronomia e integração marcaram a 19ª edição do “Lugar de Homem é na Cozinha”, realizada na noite de...

Horóscopo deste sábado 15: equilíbrio e boas conexões marcam o dia

IMAGEM IA Notisul Tempo de leitura: 4 minutos O horóscopo deste sábado (15) aponta um dia favorável às conexões, às conversas e à busca por equilíbrio...

Arrecadar mais não resolve o descontrole dos gastos públicos

FOTO Notisul Tempo de leitura: 5 minutosO Brasil vive uma contradição que deveria ocupar o centro do debate econômico. A arrecadação federal alcança valores elevados,...

Por que faltam R$ 105,5 bilhões para despesas no Orçamento de 2026?

FOTO Mídias Sociais Reprodução Notisul Tempo de leitura: 5 minutosUma diferença de R$ 105,5 bilhões entre despesas não obrigatórias e o limite disponível para desembolsos...